4 сентября – всемирный день хронического лимфолейкоза (ХЛЛ) открывает месяц повышения осведомленности о заболеваниях системы крови. В преддверии этой даты Фонд борьбы с лейкемией провел опрос среди людей, живущих с диагнозом ХЛЛ, целью которого было выяснить различные аспекты жизни с диагнозом и возникающие в связи с ним трудности – от терапии до источников психоэмоциональной поддержки.
В опросе приняли участие пациенты с ХЛЛ из Республики Беларусь и более чем 20 регионов России. Несмотря на то, что ХЛЛ традиционно считается заболеванием людей старше 50 лет, возрастной диапазон респондентов оказался от 23 до 70 лет.
Более 50% респондентов не испытывали сложности с постановкой диагноза и лечением. Однако из тех, кто со сложностями все-таки столкнулся, 30% отметили вопросы, связанные с получение терапии после ее назначения. Также среди трудностей отмечают возможность своевременно попасть на прием к специалисту и постановку диагноза, а также фактическое отсутствие прописанного лекарственного препарата.
Из всех опрошенных только 17% начали лечение сразу после постановки диагноза, большая часть находились на выжидательной тактике, т.е. под наблюдением врача без необходимости начинать лечение сразу. Респонденты отмечают, что во время выжидательного наблюдения они испытывают как чувства спокойствия и надежды (почти 50% пациентов), но также беспомощность и страх неизвестности.
Что касается знаний пациентов о различных аспектах, связанных с диагнозом и лечением, то почти 50% респондентов знают о современной терапии и инновационной, фиксированной** по длительности терапии ХЛЛ: среди всех опрошенных 93,3% хотели бы получать инновационное лечение. Такое же количество (93,3%) респондентов указали, что им важно понимать, когда закончится лечение и наступит долгосрочная ремиссия, иметь возможность делать длительный перерыв в лечении при достижении ремиссии, а также вести привычный образ жизни при лечении.
Отмечая важные аспекты в терапии, наиболее ценными для пациентов являются знания о доказательствах эффективности того или иного метода лечения (86,7%) и побочных эффектах терапии (53,3%). Главным источником поддержки в жизни с хроническим заболеванием пациенты прежде всего указывают семью (56,7%), других пациентов (50%) и самих себя (46,7%). А информацию респонденты в основном получают из общения с пациентами, от врачей и пациентских организаций и, разумеется, из Интернета.